Abraham tiene 6 años, es de Málaga y tiene adrenoleucodistrofia infantil severa. Si en menos de 2 años no le hacen un trasplante de médula ósea morirá tras un proceso agónico. La Seguridad Social no lo cubre porque el estado de la enfermedad sobrepasa los parámetros europeos establecidos para que pueda ser operado aquí. De hecho, ni siquiera le han puesto en la lista para buscar el trasplante. Por ello, la única alternativa que tiene es operarse en EEUU o Alemania a cargo de sus padres, siendo el coste de la operación de un millón de euros.Según la asociación “El Defensor del Paciente”, Abraham acudía al Hospital Materno Infantil de Málaga desde los 6 meses de edad, pero hasta finales del año pasado no le diagnosticaron su dolencia. Los padres denuncian que no se le realizara una prueba antes, ya que aunque la patología no tiene cura sí tiene freno, y éste pasa por el trasplante.
La Fiscalía Provincial de Málaga ha abierto diligencias de investigación penal sobre el retraso en el diagnóstico del niño, cuya evolución, según sus padres, podría haberse paralizado si se hubiera detectado a tiempo.
La Fiscalía Provincial de Málaga ha abierto diligencias de investigación penal sobre el retraso en el diagnóstico del niño, cuya evolución, según sus padres, podría haberse paralizado si se hubiera detectado a tiempo.
Los padres señalan que los médicos descartan cualquier tratamiento o trasplante “dejando que muera irreversiblemente”, mientras que en Minnesota y Alemania le dan un 70% de posibilidades. Por ello, piden una indemnización al SAS (Servicio Andaluz de Salud) por diagnóstico tardío, al considerar que el retraso en el diagnóstico por parte de los médicos del Hospital Carlos Haya influyó negativamente en la evolución de la enfermedad.
La familia ha creado una web (www.unmilagroparaabraham.com) donde explica la situación y las vías para ayudar a conseguir el dinero de la operación. Si el pequeño tristemente falleciese antes de recaudar lo necesario, TODO el dinero se donará a “ELA España”, la Asociación Española Contra la Adrenoleucodistrofia.
Mi petición es ésta: Que todos a los que les indigne esta situación le manden un e-mail a la Ministra de Sanidad, Leire Pajín. Cuantos más seamos, más visible será Abraham ante sus ojos. Quiero “obligarla” a no mirar hacia otro lado, a que haga su trabajo y conteste a la familia, dándole explicaciones y una solución. Porque no olvidemos que en este caso la hay, en EEUU y en Alemania se la han dado, ¿por qué aquí no?
Mi petición es ésta: Que todos a los que les indigne esta situación le manden un e-mail a la Ministra de Sanidad, Leire Pajín. Cuantos más seamos, más visible será Abraham ante sus ojos. Quiero “obligarla” a no mirar hacia otro lado, a que haga su trabajo y conteste a la familia, dándole explicaciones y una solución. Porque no olvidemos que en este caso la hay, en EEUU y en Alemania se la han dado, ¿por qué aquí no?
Que se moje, que no es lícito decir que el coste de la operación es demasiado elevado. ¿Se os ocurre un uso mejor para gastar nuestros impuestos que el salvarle la vida a un crío de 6 años?
Por favor, sumaros a esta petición, hacerla vuestra y mandar cuanto antes el siguiente e-mail a: oiac@mspsi.es Es el de la “Oficina de Información y Atención al Ciudadano”, “para trasladar la insatisfacción de los usuarios con os servicios del Ministerio”.
MUCHAS GRACIAS!
Por favor, sumaros a esta petición, hacerla vuestra y mandar cuanto antes el siguiente e-mail a: oiac@mspsi.es Es el de la “Oficina de Información y Atención al Ciudadano”, “para trasladar la insatisfacción de los usuarios con os servicios del Ministerio”.
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